ABD'nin Virginia eyaletinde yaşayan 25 yaşındaki Jennifer Broyden, elindeki kızarıklık ve döküntülerin egzama olduğunu düşünerek doktora başvurdu. Doktorun verdiği egzama kremi durumu iyileştirmek yerine daha da kötüleştirdi.
Genç kadın, yaşadığı zorlukları şu sözlerle ifade etti: "Her zaman yapabildiğim şeyleri yapmakta zorlanıyordum. Sandalyeden kalkmak ve saçımı toplamak bile benim için güçleşmişti." Randevu beklerken yürümekte ve merdiven çıkmakta dahi güçlük yaşayan Broyden'ın durumu kötüleşince yeniden doktora başvurdu.
Yapılan tetkikler sonucunda Jennifer Broyden'a, nadir görülen ve tedavisi bulunmayan otoimmün bir hastalık olan dermatomiyozit teşhisi konuldu. Hastalığın vücudunu nasıl etkilediğini anlatan Broyden, "Vücudum sanki cildimi yakmaya ve kaslarımı yok etmeye çalışıyor. Derim tekrar tekrar yırtılıyor, iyileşiyor ve yeniden açılıyordu" dedi.
Tedaviye rağmen hastalığı ilerleyen Jennifer'da şiddetli lenfödem gelişti. Bu durum, vücudunda büyük miktarda sıvı birikmesine neden olarak cildinin daha da hassaslaşmasına yol açtı. En hafif temasla bile derisi yırtılıyor, ağrılı yaralar, enfeksiyonlar ve ateş ortaya çıkıyordu. Kaslarının giderek güçsüzleşmesi yemek ve su yutmasını zorlaştırırken, sesi de zamanla neredeyse duyulamayacak kadar kısıldı. Bu süreçte ailesini ölümüne hazırlamaya başlayan Broyden, hayatta kalamayacağını düşündüğü dönemde son hazırlıklarını tamamladı.
Bugün, sağlık durumu ilk teşhis konulduğu döneme göre iyileşme gösterse de süreç kolay ilerlemedi. Jennifer, bağışıklık sisteminin cildine, kaslarına ve organlarına saldırmasını engellemek amacıyla yoğun tedavi görüyor.
Dermatomiyozit Nedir?
Dermatomiyozit, bağışıklık sisteminin sağlıklı dokulara saldırması sonucu ortaya çıkan, nadir görülen bir otoimmün hastalıktır. Ciltte iltihaplanma ve döküntülere, kaslarda ise güçsüzlük ve ağrıya neden olabilir. Güneş ışığı belirtileri şiddetlendirebilir. Bazı hastalarda yutma ve solunum güçlüğü yaşanabilir, iç organlar da hastalıktan etkilenebilir. İngiliz Dermatologlar Birliği verilerine göre hastalığın görülme sıklığının her 1 milyon kişide yalnızca 9-10 olduğu tahmin ediliyor. Dermatomiyozitin kesin nedeni bilinmiyor ve hastalığı tamamen ortadan kaldıran bir tedavi bulunmuyor. Ancak ilaçlar ve destekleyici tedavilerle belirtilerin kontrol altına alınması hedefleniyor.
